বাচ্চা ভূমিষ্ঠ হওয়ার পর নাভি থেকে বেশি রক্ত পড়া, বাচ্চা যখন হাত-পা ছুড়তে থাকে, হামাগুড়ি দিতে শিখে তখন আপনা-আপনি হাটু, কনুই, পায়ের গোড়ালি ফুলে যাওয়া ও মাংসপেশিতে কালো কালো দাগ দেখা যাওয়া, খেলাধুলার সময় সামান্য আঘাতে মাংসপেশিতে কালো কালো দাগ পড়া, গিড়া ফুলে যাওয়া, দাঁত পড়লে বেশি রক্ত পড়া, সুন্নতে খৎনা করার সময় প্রচুর রক্তক্ষরণ হওয়া-এমন প্রতিটি লক্ষণ শুরু হলেই চিকিৎসকের কাছে/হাসপাতালে যেতে হয়। * কী বা কেন হয় হিমোফিলিয়া একটি রক্তক্ষরণজনিত জন্মগত রোগ যা বংশাণুক্রমে ছেলেদের হয়ে থাকে। স্বাভাবিকভাবে, শরীরের কোনো জায়গায় আঘাত পেলে বা সামান্য কেটে গেলে ওই স্থান থেকে রক্তক্ষরণ হতে থাকে এবং আপনা-আপনি বন্ধ হয়ে যায়। কিন্তু হিমোফিলিয়া

রোগীর ক্ষেত্রে সহজে রক্তক্ষরণ বন্ধ হয় না অথবা বিলম্বিত হয়। সঠিক সময়ে সঠিক চিকিৎসা না নিলে জীবনের মারাত্মক ঝুঁকি থাকে। মানবদেহে যদি একটি X ও অন্যটি Y ক্রোমোজম থাকে তবে সে হয় ছেলে। আর যদি দুইটিই X ক্রোমোজম থাকে তবে সে হয় মেয়ে। X ক্রোমোজমে F8 ও F9 নামক জিন থাকে যা F-VIII ও F-IX নামক ক্লোটিং প্রোটিন তৈরি করে। এ ক্লোটিং প্রোটিন রক্তের সাদা অংশে পরিমাণ মতো থাকে ফলে আপনা-আপনি রক্তক্ষরণ বন্ধ হয়। যাদের রক্তে এ ক্লোটিং প্রোটিন (F-VIII/F-IX) কম থাকে তাদের রক্তপড়া বন্ধ হয় না অথবা বিলম্বিত হয়। ছেলেদের দেহে যেহেতু একটি মাত্র X ক্রোমোজম থাকে এবং এই

একমাত্র X ক্রোমোজম যদি অসুস্থ থাকে তাহলে F-VIII/F-IX তৈরি হয় না ফলে, ছেলেরাই হিমোফিলিয়ার রোগী হয়। আর মেয়েদের দেহে যেহেতু দুইটিই X ক্রোমোজম থাকে তাই একটি X অসুস্থহলেও অন্য X সুস্থ থাকে ফলে F-VIII/F-IX তৈরি হয়। তাই মেয়েরা হিমোফিলিয়ার রোগী হয় না, রোগের বাহক হয়। তবে- Lyonisation/inactivation of healthy X chromosome হলে, বাবা রোগী ও মা বাহক হলে অথবা, Turner syndrome (45,XO) হলে মেয়েরাও রোগী হতে পারে। তাই হিমোফিলিয়ার রোগীর সঙ্গে তো বোনের (মামাতো, খালাতো) বিয়ে হলে ছেলে ও মেয়ে উভয়েরই রোগী হওয়ার ঝুঁকি থাকে। * বংশাণুক্রমে কীভাবে সঞ্চারিত হয় ▶ যদি বাবা সুস্থ এবং মা বাহক হয় তবে ছেলে সন্তানের রোগী

হওয়ার আশঙ্কা ৫০ শতাংশ আর মেয়ে সন্তানের বাহক হওয়ার আশঙ্কা ৫০ শতাংশ। ▶ যদি বাবা রোগী এবং মা সুস্থ হয় তবে সব ছেলে সন্তানই সুস্থ হবে এবং সব মেয়ে সন্তানই বাহক হবে। ▶ যদি বাবা রোগী এবং মা বাহক হয় তবে ছেলে সন্তানের রোগী হওয়ার আশঙ্কা ৫০ শতাংশ। আর মেয়ে সন্তানের রোগী হওয়ার আশঙ্কা ২৫ শতাংশ, বাহক হওয়ার আশঙ্কা ২৫ শতাংশ। বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকরা ভূক্তভোগী পরিবারের সদস্যদের genetic testing, genetic counseling and prenatal test (amniocentesis) করে অনাগত সন্তান রোগী না বাহক তা নিশ্চিত হয়ে হিমোফিলিয়ার আক্রান্তের সংখ্যা কমাতে পারে। হিমোফিলিয়া রোগকে একেবারে সারানোর কোনো চিকিৎসা এখনো আবিষ্কার হয়নি। তবে জিন থেরাপি গবেষণায় রয়েছে। সঠিক

সময়ে সঠিক চিকিৎসার মাধ্যমে যেমন-নিয়ম মাফিক বাণিজ্যিকভাবে উৎপাদিত F-VIII/ F-IX শিরায় ইনজেকশন নিয়ে, রক্তের সাদা অংশ (FFP, Cryoprecipitates) নিয়ে, সঠিক ব্যায়াম করে মোটামুটিভাবে স্বাভাবিক জীবন যাপন করা গেলেও চিকিৎসা অত্যন্ত ব্যয়বহুল হওয়ায় অনেকের পক্ষেই তা করানো সম্ভব হয় না। তাই সচেতনতার মাধ্যমে প্রতিরোধ করাই উত্তম। * নিষেধ আঘাত পাওয়ার আশঙ্কা আছে এমন খেলাধুলা, মাংসে ইনজেকশন দেওয়া, বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকের/রক্তরোগ বিশেষজ্ঞের তত্ত্বাবধান ছাড়া ছোট থেকে বড় সব অপারেশন করানো যাবে না। Anticoagulants (Heparin, Warfarin), NSAIDs (Aspirin, Naproxen etc) খাওয়া যাবে না।